La vida no ha deparado tregua para Sergio Roque Buitrago. El pequeño puertollanero afectado por la enfermedad de Tay-Sachs cumplirá tres años el próximo sábado, 17 de octubre, sin que haya dejado de batallar ni un solo minuto de su corta existencia. Sus padres, Juan Carlos y Rosa, emprendieron una lucha sin cuartel y contrarreloj para salvar la vida del niño recaudando fondos para la investigación de la dolencia, apoyados por una ola de generosidad sin precedentes en la ciudad minera.
La gran fiesta solidaria de cumpleaños que Sergio celebrará este sábado en la Concha de la Música será solo un alto en el camino, un acto de reconocimiento mutuo entre el pequeño que ha despertado el cariño de toda una ciudad y la sociedad que ha hecho gala de una entrega sin límites.
Mientras, la familia espera con ansiedad cualquier atisbo de avance científico. Precisamente este fin de semana han viajado a Günzburg (Alemania) para asistir a la tercera Conferencia Europea Familiar para Tay-Sachs y Sandhoff. Allí se han reencontrado con familias que comparten el mismo drama y han asistido a la conferencia del profesor Timothy Cox, de la Universidad de Cambridge, uno de los principales investigadores, que explicó a los padres y a comunidad científica los últimos avances en terapia génica, la gran esperanza de Sergio.
La terapia génica es una técnica por la cual se intenta sustituir el gen anómalo por uno normal a través de vectores, virus modificados que sean capaces de integrarse en las células del paciente. Según ha relatado la familia desde Alemania en la cuenta de Facebook Una vida para Sergio, los trabajos previos para comenzar las pruebas en humanos llevan un retraso de entre 12 y 18 meses según lo previsto, aunque la buena noticia, subrayan «es que ese retraso va a minimizarse porque un laboratorio se ha comprometido a mejorar los vectores».
El tiempo se agota, pero aún hay esperanza para Sergio, que ha celebrado por anticipado su cumpleaños con sus amigos europeos: una liga de padres e hijos extraordinarios que, solo con su lucha, están construyendo una sociedad mejor.
La Asociación Stop Tay-Sachs ha organizado un cumpleaños solidario en el tercer año de vida de Sergio Roque Buitrago el próximo sábado, 17 de octubre, que se iniciará de 12 a 19 horas con un mercadillo de El Taller de las Hadas Showroom por Pilar León Creaciones, con desfile, comida popular, rifa y actuaciones en directo, en la Concha de la Música del Paseo de San Gregorio.
