Tiene una sonrisa que vale una fortuna, pero hacerle feliz es tan fácil como ponerse una humilde pulsera. Óscar es un niño de Puertollano que padece síndrome de Williams, un transtorno del desarrollo que afecta a uno de cada 75.000 nacidos. Para ayudar a cambiar sus condiciones de vida, la clínica FisioVital de la ciudad minera ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos en beneficio de la Asociación del Síndrome de Williams, que trata de ayudar a los pacientes y sus familias.
La pulsera, al precio de cinco euros, puede ser adquirida a través de la página de Facebook de FisioVital. A la iniciativa ya se han sumado numerosos puertollaneros, entre ellos la alcaldesa Mayte Fernández.
Lo enfermedad está caracterizada por unos rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada, niveles de calcio en sangre elevados y estenosis aórtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal al salir del corazón.
Los fines de la Asociación Síndrome de Williams son la mejora de conocimientos sobre la enfermedad, la integración social y laboral de todas aquellas personas que lo padezcan, la información adecuada a las familias sobre los derechos y recursos sociales existentes o el desarrollo de programas de atención psico-social, entre otras.
Para los que no tenemos Facebook, podríais poner el número de cuenta en abierto?
[…] en los vecinos de la ciudad minera. Sergio está afectado por la enfermedad de Tay-Sachs, y Óscar por el síndrome de Williams. Las familias de ambos buscan apoyo incansablemente para recaudar fondos destinados a sendas […]
Ojalá y esos niños se curen, en la foto que sale conozco a la chica que va vestida de rosa, y pongo fe en que la conozco hace muchísimos años y que ella daría todo por esos niños, brindo a esa empresa (fisiovital) por esa trabajadora!! Buena chica, con un corazón grandísimo!