La Asociación Stop Tay-Sachs de Puertollano ha donado 5.000 euros a la Universidad de Cambridge para apoyar la investigación de la enfermedad que padece el pequeño Sergio. Según ha hecho público la asociación en su cuenta de Facebook «Una vida para Sergio«, la transferencia, cuyo documento reproducen en la web, se efectuó el pasado 20 de octubre. La donación es fruto de la ejemplar respuesta del pueblo de Puertollano, que se ha volcado durante los últimos meses en ayudar a la familia mediante todo tipo de iniciativas solidarias.
La rara enfermedad de Tay-Sachs que padece el pequeño puertollanense ofrece en la actualidad una esperanza de vida no superior a cinco años, pero las perspectivas de la investigación ofrecen un futuro a los afectados por esta dolencia neurológica, según los expertos. Las esperanzas están puestas ahora en la terapia génica y una técnica por la cual se intenta sustituir el gen anómalo por uno normal a través de vectores, virus modificados que sean capaces de integrarse en las células del paciente.
Respecto a los recursos financieros necesarios para llevar a cabo las investigaciones, existen en la actualidad cinco centros que están desarrollando esos estudios en Estados Unidos y Reino Unido, cuya principal fuente de financiación son las asociaciones de Tay-Sachs, aunque aún necesitan bastantes recursos para culminar las pruebas con éxito. De ahí el primordial papel que pueden desarrollar asociaciones como la creada en Puertollano por los padres de Sergio o la fundada este mismo año en Madrid, Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), una institución de ámbito nacional que pretende convertirse en punta de lanza para aportar fondos a la investigación y orientar a los padres.
Existe un consorcio internacional de investigadores y científicos médicos que están haciendo grandes progresos para hallar una terapia génica que pueda cambiar la historia de esta devastadora enfermedad. Un pequeño grupo de organizaciones fundadas por familias de niños con Tay-Sachs lleva años haciendo una gran labor de recaudación de fondos y de difusión para dar a conocer esta enfermedad y otras asociadas, y así ayudar a estos equipos médicos a llegar a una cura. Esta terapia génica no solo ayudaría a luchar contra Tay-Sachs y enfermedades asociadas, si no que sería la llave para poder buscar la cura de otras muchas enfermedades neurológicas, como por ejemplo el alzheimer.
La cuenta solidaria de la Asociación Stop Tay-Sachs Puertollano: Unicaja ES98 2103 0447 47 0030013904
Contactos: C/Benéfica, 4 – Entreplanta. 13.500 Puertollano (Ciudad Real). Teléfonos: 690 86 81 45 / 637 27 93 73. Email: stoptaysachs_pllano@hotmail.com
