El pequeño Sergio sigue en la lucha. Rosa y Juan Carlos, los padres del pequeño puertollanero afectado de Tay-Sachs, han viajado a París para asistir a la II Conferencia Europea que analiza y debate esta terrible enfermedad para aprender todo lo posible sobre su tratamiento, líneas de investigación y perspectivas de futuro para una posible curación. A su regreso, los padres han confesado en la cuenta de Facebook «Una vida para Sergio» que vienen «bastante cansados pero muy emocionados». «La conferencia de París ha sido una experiencia increíblemente enriquecedora en todos los aspectos, sobre todo en el más importante, el humano», subrayan.
Rosa y Juan Carlos relatan que han conocido muchas familias que se encuentran en la misma situación que ellos, han intercambiando vivencias, compartido habilidades, y por encima de todo, han «labrado el principio de una gran amistad». Y todo , «rodeados en todo momento de los mejores profesionales que investigan y tratan la enfermedad, por lo que el nivel de aprendizaje ha sido máximo«.
Durante el encuentro han tomado contacto con las diferentes asociaciones que conforman el consorcio europeo de Tay-Sachs (http://etscc.org/), consorcio del cual esperan poder formar parte en un futuro no muy lejano; y han tomado buena nota de la conferencia del profesor Timothy Cox, de la Universidad de Cambridge, que lidera el grupo de estudio de la terapia génica aquí en Europa, el germen de una futura curación. «Ha sido un privilegio poder escucharlo en directo y aprender de cada una de sus palabras», señalan
Además, han asistido a charlas que les han enseñado cómo mejorar la calidad de vida de Sergio, «ese día a día que muchas veces se nos hace tan cuesta arriba».
El último día de la conferencia fue especialmente emotivo. Los pequeños recibieron la visita de los personajes Disney. También tuvo lugar un momento muy especial, la suelta de globos en memoria de una niña muerta por Tay-Sachs este año. «Este homenaje nos recuerda lo cruel que es esta enfermedad y nos mantiene alerta para que no bajemos los brazos en la lucha en la que se encuentra envuelto nuestro pequeño», señalan los padres.
«Porque estamos convencidos de ello, Sergio ganará esta lucha. Hoy más que nunca, ¿y por qué no puede ser mañana?», concluyen.
