Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo, diferentes asociaciones de pacientes de lupus de España entre las que se encuentra Asociación Regional de Lupus de Castilla La Mancha (ALMAN), se han reunido para elaborar la primera hoja de ruta del paciente lúpico en España con la ayuda de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y con la colaboración de GSK. De esta manera se ha presentado el proyecto “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”.
Este proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales de toda España, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de las asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza la situación actual de las personas que padecen esta enfermedad en nuestro país. A este respecto la Junta Directiva señala que “este proyecto recoge por un lado, los datos de unas encuestas realizadas a las asociaciones de pacientes con Lupus, autonómicas y regionales, y por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de dichas asociaciones, constituyendo el primer estudio que analiza las necesidades de este colectivo en nuestro país. Es proyecto refleja un mapa de realidades, un mapa de vidas con lupus, y analiza cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras demandas y necesidades, y que propuestas realizamos para superar las barreras actuales a las que nos enfrentamos.
Actividades
Las actividades tendrán lugar el viernes 9 de mayo de 2014 en la Plaza Mayor, en el Hospital General y en la Plaza de la Constitución (Diputación), desde las 10 hasta las 13 horas, se montarán mesas informativas con material informativo sobre el lupus. Y el sábado 10 de mayo 2014 en el Paseo de San Gregorio en Puertollano, desde las 11 hasta las 14 horas.
Destacan como principales problemas la falta de una unidad multidisciplinar de la enfermedad, siguiendo a continuación el desconocimiento social de la enfermedad, y en tercera posición cabe destacar que los pacientes consideran un problema serio, la falta de reconocimiento del Lupus como enfermedad discapacitante”.
Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se desconoce actualmente, mas de 2000 en la Comunidad Autónoma de Castilla La Mancha.
El análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sitúan en primera posición el desconocimiento social del lupus.
A nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.
Acceso a nuevas terapias en lupus
Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.
Reivindicaciones y propuestas
Este análisis recoge, además, una serie de reivindicaciones y propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer lugar, los afectados reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados para conseguir una mayor implicación económica. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos de investigación, y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.
En segundo lugar, los pacientes reivindican una mayor divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciación social y mediática.
La tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de una implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, los pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos médicos.
Por último, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.
