Distinguidas autoridades en Enfermedades Raras de toda España se han dado cita en las V Jornadas de ACMEIM celebradas entre la Casa de Cultura y el Auditorio de Campo de Criptana y en el Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan.
Profesionales, responsables públicos, gestores, directivos, comunicadores, enfermos y pacientes han participado en estas Jornadas, que han reunido a personalidades como el viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales, Jesús Galván; el director general del IMSERSO, César Antón; el delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Antonio Lucas-Torres; el director general de Hospitales de la Comunidad de Madrid, Antonio Burgueño; el alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lucas-Torres; el alcalde de Alcázar de San Juan, Diego Ortega; la directora de la Fundación Horizonte XXII, Ana López-Casero; el gerente del Hospital Ramón y Cajal, Javier Maldonado, el presidente de SEDISA, Joaquín Esteve; el gerente de la Gerencia de Atención Primaria del Hospital La Mancha Centro, Jesús Fernández; y la subdirectora de enfermería del Hospital La Mancha Centro, Blanca Fernández-Lasquetty.
Además, entre el elenco de participantes también han figurado el doctor Bartolomé Beltrán; el gerente del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander; César Pascual; el gerente del Hospital Clínico San Carlos, José Soto; el director de la Incubadora de IDEAS HCSC del Hospital Clínico San Carlos, Julio Mayol; el presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería, Jesús Sanz; la periodista María Manjavacas; el gerente de Nutricia, Jorge Lago; la pediatra especialista en enfermedades metabólicas hereditarias del hospital Ramón y Cajal, Amaya Belanguer; y el presidente de ACMEIM, Jesús Ignacio Meco, como organizadora de las Jornadas, entre otros muchos.
Fruto de estos dos días de intenso trabajo ha nacido el ‘Compromiso Criptana’, dado a conocer por la directora de la Fundación Horizonte XXII, Ana López-Casero, y por la subdirectora de Enfermería del Hospital General La Mancha Centro, Blanca Fernández-Lasquetty, ambas miembros del Comité Organizador de estas Jornadas.
Ana López-Casero explica que el ‘Compromiso Criptana’ supone “un compendio de las necesidades que se tienen en el mundo de las enfermedades raras, que aún sabiendo que son un reto actual para el sistema de salud nacional, sin embargo requieren una respuesta a estos pacientes”.
Embajadores de ACMEIM
En el transcurso de las Jornadas, por su contribución con las mismas y con la Asociación y sus pacienes, han sido nombrados ‘embajadores de ACMEIM’ el delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Antonio Lucas-Torres; el director general de Hospitales de la Comunidad de Madrid, Antonio Burgueño; y el doctor Bartolomé Beltrán, como coordinador del grupo de trabajo Estrategia de Enfermedades Raras.
Además, han sido entregados los siguientes premios:
- Premio metabólico manchego 2013: Nilo Lambruschini, pediatra Hospital San Juan de Dios (Barcelona), y Mercedes Pineda, especialista en Neurología Hospital San Juan de Dios (Barcelona).
- Premio AER-ACMEIM Solidario 2013: Antonia Ribes y Jaume Campistol, especialistas en el Congreso Internacional Errores Innatos del Metabolismo.
- Premio Especial ACMEIM 2013: Bartolomé Beltrán e Ignacio Burgos, coordinadores del grupo de trabajo Estrategia de Enfermedades Raras.
- Galardón ACMEIM Gestión Pública 2013: César Pascual, director gerente Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.
- Galardón ACMEIM Gestión Privada 2013: Juan Abarca, secretario general Instituto para el desarrollo e integración de la Sanidad.
- Galardón ACMEIM Enfermería 2013: Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería.
- Galardón ACMEIM Farmacia 2013: Julián Creis, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real.
- Galardón ACMEIM Médicos 2013: Óscar García, pediatra Hospital Virgen de la Salud (Toledo), y Alfonso Verdú, neurólogo Hospital Virgen de la Salud (Toledo).
- Galardón ACMEIM Discapacidad 2013: César Antón, director general del IMSERSO.
- Galardón ACMEIM Institución Pública 2013: Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes.
- Galardón ACMEIM Innovación Sanitaria 2013: Julio Mayol, director Unidad de Innovación Hospital Clínico San Carlos.
- Distinción ACMEIM 2013: Encarnación Medina, alcaldesa de Villarrubia de los Ojos.
- Socias de Honor ACMEIM 2013: María Manjavacas, periodista de la Cadena SER, y Celia Pérez-Cerdá, doctora en Ciencias Químicas Universidad Autónoma de Madrid.
- Premio Especial Socio Metabólico 2013: Joaquina Villalta.
El Comité Organizador de estas Jornadas ha estado compuesto por: la pediatra especialista en enfermedades metabólicas hereditarias del hospital Ramón y Cajal, Amaya Belanguer; el alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lucas-Torres; el gerente del Hospital La Mancha Centro, Jesús Fernández; la subdirectora de Enfermería del Hospital Mancha Centro, Blanca Fernández-Lasquetty; el gerente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Javier Maldonado; la directora de la Fundación Horizonte XXII, Ana López-Casero; la pediatra especialista en enfermedades metabólicas del Hospital Ramón y Cajal, Mercedes Martínez-Pardo; el presidente de SEDISA, Joaquín Estévez; y el presidente de AER-ACMEIM, Jesús Ignacio Meco.