El Hospital General ‘La Mancha Centro’ de Alcázar de San Juan, dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, acogerá los días 3, 4 y 5 de febrero las III Jornadas de Enfermedades Metabólicas-Hereditarias que tienen como objetivo principal sensibilizar al público y difundir un conjunto de enfermedades poco prevalentes entre la población.
Las jornadas, que organiza la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIN) con la colaboración del hospital, girarán en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”.
Junto a esta cuestión principal, durante los tres días que durará el encuentro, se abordarán otros aspectos relacionados con la incorporación del paciente a la gestión sociosanitaria, la sostenibilidad del sistema sanitario o el papel de la mujer ante la enfermedad, y en concreto ante las enfermedades raras, desde distintas perspectivas.
El día 3 por la tarde comienzan las sesiones con una Mesa de expertos moderada por el presidente de ACMEIN, Jesús Ignacio Meco, en la que se abordarán temas muy diversos de la mano de destacados especialistas como la relación médico-paciente; la lisinuría, una enfermedad poco frecuente; el manejo de hiper-amonemias; las grasas en el tratamiento de los déficit enzimáticos del metabolismo proteico; el trasplante hepático en las enfermedades metabólicas y el diagnóstico y consejo genético en EMH.
Al término de esta Mesa, tendrá lugar la presentación del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) a cargo de su director, Miguel Ángel Ruiz Carabias y la psicóloga responsable del área, Begoña Ruiz García.
El día 4, tras la inauguración oficial, en la sesión matinal se celebrarán dos mesas de debate una sobre la “Perspectiva de la Sostenibilidad del Sistema Sanitario y de Bienestar Social en Castilla-La Mancha” y otra acerca del “Tratamiento nutricional en las enfermedades metabólicas”. Por la tarde se abordarán dos temas más: “Enfermedades metabólicas” y “Mujer y enfermedad rara y crónica”.
Las jornadas concluirán el día 5 en el Centro Frida Kahlo con una “Jornada de Nutrición”, otra sesión que tendrá como tema principal “Optimismo y serenidad mental; claves para afrontar la enfermedad” y finalizará el día con el II Encuentro de Familias “Grupo de autoayuda de enfermedades raras”.
Todas y cada una de estas mesas de expertos y conferencias contarán con la participación de destacados especialistas en enfermedades raras, congénitas o hereditarias así como responsables de políticas sanitarias y sociales del ámbito municipal, provincial y regional.
