La Asociación de Enfermos de Parkinson reclama sus derechos frente a la tibieza institucional

Es frecuente encontrar la épica en lo cotidiano, en un simple gesto, en un propósito. La enfermedad es uno de esos campos de batalla frecuentados por heroínas como Eva Peñas del Olmo. Ella ha sido capaz de vencer con una sonrisa desarmada a los negros cañones del dolor en su dura pugna contra el Parkinson. Eva sabe de las amarguras de la vida, pero nunca se resignó a la postración, consciente de que luchar contra el sufrimiento ajeno es también una manera de ayudarse a uno mismo. Fue este afán de lucha y superación lo que la motivó a embarcarse en la difícil aventura de coordinar los trabajos de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Ciudad Real, institución de la que ahora es presidenta. Miciudadreal.es te cuenta la historia y las aspiraciones de este colectivo.

Eva padece de Parkinson desde hace catorce años. La enfermedad le vino silenciosa e inadvertida, como un frío reptil que se colara entre sábanas calientes. Tiempo después acaecería la muerte de su hijo en dramáticas circunstancias, pero fue precisamente ese doloroso capítulo el que abriera un nuevo futuro de esperanza para decenas de personas: Eva descubrió el diario de su hijo, y su lectura fue toda una revelación, una sucesión de confesiones y testimonios que plasmaban la dura experiencia vivida por el familiar de una enferma de Parkinson.  La abnegación y el cariño que transmitían esas páginas fueron motivaciones determinantes para que Eva alzara el mentón y se propusiera trabajar en la mejora de las condiciones de los afectados y de sus seres queridos.

Centros sin recursos

Cuando Eva llegó a Puertollano (Ciudad Real) procedente de Madrid, se encontró un campo desolado, pero no tanto por la propia dolencia como por el insuficiente tratamiento ofrecido a los pacientes.

Según Peñas, los centros hospitalarios de la provincia de Ciudad Real son ineficaces precisamente en lo más importante en la lucha contra el Parkinson: los servicios terapéuticos imprescindibles que permitan disfrutar de una buena calidad de vida. Y es que actividades como la musicoterapia, logopedia, o la fisioterapia; la rehabilitación, en suma, son elementos igual o más importantes que la pura medicación para lograr la estabilización de la enfermedad e, incluso, la remisión de los síntomas.

Desgraciadamente, uno de los mayores aliados del Parkinson es la falta de medios de los centros públicos hospitalarios. En Castilla-La Mancha, sólo el Hospital de Albacete cuenta con los recursos adecuados.

Con semejante panorama, Eva y un reducido grupo de afectados se pusieron manos a la obra para la fundación de una asociación que materializara lo que no es otra cosa que un derecho del paciente: una atención digna y eficaz. Pero no sólo se persigue ese fin. La asociación también se erige como una plataforma informativa para concienciar a los familiares y a la sociedad en general acerca de la realidad del Parkinson, su verdadera dimensión, sus múltiples variantes y sus implicaciones en la vida cotidiana. “El enfermo de Parkinson no debe avergonzarse, debe ser consciente de que no tiene por qué esconderse; de que, con los tratamientos adecuados, puede disfrutar de una buena calidad de vida y desenvolverse con normalidad en todo tipo de situaciones”.

Con la inestimable ayuda de un grupo de colaboradores que desinteresadamente elaboraron los estatutos, la asociación comenzó su andadura en Puertollano, en agosto de 2008. Desde entonces, y gracias a convenios puntuales con diversos centros, ha estado ofreciendo servicios terapéuticos dirigidos a los enfermos (atención psicológica, logopedia, fisioterapia, natación, etc.), aunque también ha protagonizado algunas actividades divulgativas para que el público y las familias de afectados conozcan mejor los mecanismos de la dolencia y comprendan mejor a quien la sufre.

El obstáculo de la financiación

La Asociación de Enfermos de Parkinson apenas cuenta con una veintena de asociados, una insuficiente representación del medio millar de enfermos que Peñas estima que debe de haber en la provincia de Ciudad Real. Ha recibido hasta la fecha la atención del Ayuntamiento de Puertollano, que destinó una subvención de 500 euros, y del Centro de Mayores de la localidad, que les cedió gratuitamente sus instalaciones.

No obstante, Peñas anhela una mayor implantación en la capital ciudadrealeña y en el resto de la provincia, así como más atención por parte de las instituciones para superar los sempiternos obstáculos de la financiación y la promoción.

En este sentido, Peñas apela a la colaboración de ayuntamientos, Diputación y Gobierno regional. La capital provincial, que previsiblemente cuenta con medio centenar de afectados, es la cabeza de puente imprescindible para que la pequeña asociación gane fuerza. Ya se han producido algunos encuentros con los responsables municipales, aunque la reacción también ha sido tibia. De momento, la Concejalía de Bienestar Social ha puesto a su disposición las instalaciones del Patronato de Discapacitados para la celebración de reuniones.

El Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso, que evoluciona a lo largo de los años. Suele aparecer en personas de edad avanzada, pero cada vez hay más jóvenes que la sufren debido al abuso de las drogas y el alcohol. Afecta a cada individuo de manera diferente. El temblor es uno de los signos más frecuentes, aunque no siempre aparece: no todos los pacientes  presentan temblor en los estadios iniciales, ni tampoco todas las personas que tiemblan sufren de Parkinson. Así, el enfermo también puede presentar rigidez muscular, lentitud de movimientos o problemas de equilibrio. Igualmente, es característica la torpeza con las manos y la lentitud en la escritura, así como los trastornos del habla.

Los síntomas no son siempre físicos, y en numerosos casos el enfermo sufre de depresiones, ve alterado su sueño o es víctima de somnolencia diurna.

Más especialización

Peñas afirma que la enfermedad puede llegar a un satisfactorio punto de estabilización con los tratamientos adecuados. “Sólo las pastillas no son la solución, ya que producen efectos secundarios muy agresivos; son mucho más importantes otras terapias y las atenciones de fisioterapeutas especializados”. Desgraciadamente, éstos son escasos y los hospitales de la región carecen de medios y personal específicamente dirigidos a este colectivo. “Atienden neurólogos, psiquiatras y psicólogos, pero se echa en falta más especialización”, señala Peñas.

Por otra parte, los familiares también deben contar con más información para conocer y comprender al paciente. “Con la información adecuada es más fácil no sólo ayudar al enfermo, sino darle lo que más demanda, paciencia y cariño”, dice Eva.

Y es que quizá el amor no sea la mejor medicina, pero sí es el mejor consuelo para una enfermedad sin cura que exige, ante todo, la comprensión de los demás.

¿Quieres saber más? ¿Estás interesado en las actividades de la asociación o tienes algún familiar afectado? No dudes en acudir a la próxima reunión informativa, que tendrá en Ciudad Real, en el Patronato Municipal de Minusválidos (C/Olivo, 8), el próximo 6 de mayo, a las 18,00 horas.

También puedes contactar en los teléfonos 926 429 909 y 691 257 233, o a través de la dirección electrónica eva.apep2 @gmail.com.