Puertollano: Se necesita ayuda urgente para salvar la vida del pequeño Sergio

Rosa y Juan Carlos protagonizan en Puertollano una titánica lucha contrarreloj para salvar la vida de su pequeño Sergio, que con solo 19 meses es uno de los seis casos en España de “tay-sachs” una enfermedad del sistema nervioso que ofrece una esperanza de vida no superior a cinco años, y para la cual la ciencia aún intenta buscar una cura. Mientras tanto, los puertollaneros han vuelto a mostrar su generosidad con la organización de actos y actividades para recaudar fondos en beneficio de la investigación.

De hecho, los padres de Sergio han impulsado una asociación provincial con el fin de dar a conocer a la población esta patología considerada rara, y obtener recursos destinados a la labor científica y al posible tratamiento que el niño necesite en un futuro.

El Ayuntamiento ha cedido un espacio a la asociación en las instalaciones de la calle Benéfica que compartirá con Aldabón, y además ha mediado para que la recaudación del musical de Aladin, que se pondrá en escena el 6 de junio gracias a Repsol, vaya a este colectivo.

Este mismo viernes, de 18 a 21 horas, Rayuela realizará diversos juegos y talleres en la Concha de la Música, e instalará un castillo hinchable. Además, el 14 de junio, a las 22 horas, el Comité de Ayuda al Pueblo Saharaui realizará un sorteo de regalos dentro del programa Vacaciones en Paz. El 20 de junio, en el Centro Cultural, el jefe de neupediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid, el doctor Gutiérrez Solana, hablará junto Beatriz Fernández de la incidencia de esta enfermedad y las posibles vías de tratamiento.

El 12 de julio se celebrará una gala en el restaurante La Gula en El Poblado, con entradas a tres euros y fila cero a dos euros. Por su parte, el Real Madrid ha donado una camiseta, el Club Deportivo Puertollano ha donado una tonelada de tapones recogidos a través de su campaña de reciclaje, y el Instituto Fray Andrés ha organizado una tómbola solidaria entre el 26 de mayo y el 6 de junio.

«Lo peor que le puede pasar a unos padres»

Rosa Buitrago narra que comprobaron cómo su hijo tenía comportamientos «poco habituales» para su edad y empezaron a acudir a consultas médicas hasta que comenzó a empeorar. Tuvo que ser ingresado en el Hospital en diciembre y en febrero se diagnóstico la enfermedad.

“Fue un palo muy duro, una enfermedad que no tiene cura, que no tendrá vida más allá de cuatro o cinco años, es lo peor que pueda pasar para unos padres”, relata.

A partir de ahí intentaron buscar un rayo de luz hasta que una madre de Madrid, con un niño también afectado, les abrió la puerta a la esperanza al informarles de las investigaciones que se realizan en Cambridge y Massachusetts. En estos momentos no hay tratamiento, pero la investigación está en fase 3 con pruebas en monos. “Sabemos que es difícil, pero hay que luchar por ello”, subraya.

«Puertollano se vuelca con los retos sociales»

En su comparecencia ante los medios, los padres han estado acompañados  de la alcaldesa de Puertollano, Mayte Fernández, quien ha afirmado que «Puertollano es una ciudad solidaria y se vuelca en los casos y retos sociales; quiero invitar a los ciudadanos a que sean sensibles para ayudar a Sergio y a su familia luchadora para salir adelante”.

Fernández estima que los padres de Sergio son un «ejemplo» para esta ciudad por su entereza. «Comparto la idea de que en ocasiones como esta toda la ayuda, solidaridad y lo que hagamos es poco; van a contar con el respaldo y la colaboración del Ayuntamiento de Puertollano en sus iniciativas».

Enfermedad que afecta al sistema nervioso

Tay-Sachs es una enfermedad del sistema nervioso hereditario, que forma parte de las cuarenta raras, y es uno de los trastornos metabólicos hereditarios llamadas enfermedades de almacenamiento lisosomal que se derivan de una avería en la capacidad de una célula para eliminar o reciclar los residuos debido a una enzima faltante.

La acumulación gradual de los residuos dentro de la célula eventualmente termina con la muerte celular y causa la descomposición lenta de la función motora y neurológica en los pacientes.